O raku piersi ciągle boimy się mówić

1 zdjęćAlicja Tomczyk, Prezes Elbląskiego Stowarzyszenia Amazonek fot. Agnieszka Światkowska

Agnieszka Światkowska 
 napisz do mnie ‹
moje inne artykuły ‹

Ktoś gdzieś mądrze napisał, że oprócz nas samych nikt nam w prezencie nie przyniesie naszej kobiecości.  A skoro potrafimy tyle czasu spędzać u fryzjera i pamiętać o manicure, pedicure, to dlaczego nie możemy pamiętać o comiesięcznym samobadaniu piersi. To zajmuje tylko chwilę.
A wy, panowie? Chcielibyście patrzeć na piękne piersi swoich żon? Jasne, że tak! Ale czy któryś z was przez chwilę pomyślał, czy są one zdrowe, czy rak piersi ich nie atakuje? Czy nie potrzebują się zbadać nie tylko waszymi dłońmi, ale także przez wysokiej jakości sprzęt medyczny. A po co to wszystko? Po to żeby nie było za późno. Raka piersi można pokonać, ale to zależy TYLKO od nas. O różnych sferach życia kobiet, które raka pokonały i z którym ciągle walczą, rozmawiamy z Alicją Tomczyk – Amazonką i prezes Elbląskiego Stowarzyszenia  Amazonek.

Seksualna sfera kobiet po mastektomii to wciąż temat tabu. Dlaczego?
Przede wszystkim dlatego, iż kobieta pozbawiona piersi nie chce mówić o tym, że jest uboższa o tę część kobiecości. Dlatego, że chce być tak samo postrzegana jak każda inna kobieta. Natomiast, jak są postrzegane to właśnie sedno sprawy. Słyszy się obraźliwe określenia, bardzo niestosowne i krzywdzące.
 

To znaczy?
Nie chciałabym powtarzać, ale słyszy się określenia typu „Ty babo bez cycka”. Głównie słyszą to kobiety w trakcie kłótni z mężem, partnerem.
Ale jest jeszcze druga sprawa...
Często zdarza się tak, że mężczyźni nie wytrzymują presji, ciężaru choroby i inności żony, partnerki i zwyczajnie w świecie odchodzą,.

Duży jest odsetek takich przykrych zdarzeń?
Niestety tak, ale dokładnych statystyk nie znam i nie prowadzę. Myślę, że jest to indywidualna sprawa każdej z nas... Wydaje mi się, że jeśli przed chorobą w małżeństwie było tak sobie, to głaz w postaci raka zabija związek. Jeśli zaś są dobre relacje między małżonkami, są otwarci na siebie, rozmawiają, to wówczas choroba staje się dla ich związku swoistym cementem.
 

Z  czego to wynika?
Przede wszystkim z lęku. Rak to ogromny sprawdzian z miłości całej rodziny. A dzieje się tak, gdyż zazwyczaj kobieta nie chce mówić o swojej chorobie. Zamyka się w sobie, próbuje innych nie dopuścić do siebie, po to by nie obarczać nią pozostałych członków rodziny. I odwrotnie. Rodzina boi się pytać, poruszać temat choroby, więc obie strony milczą i udają, że problemu nie ma. W ten sposób rodzi się potężny mur niezrozumienia i żalu. Zazwyczaj jest tak, że jedna strona pęka i odchodzi. Na szczęście są też małżeństwa, które razem przechodzą przez chorobę, a z relacji naszych członkiń wynika, że rak wzmocnił ich związek, pozwolił na umocnienie więzi.
Dostrzegamy ogromny problem, dlatego też zaczynamy organizować warsztaty psychoonkologiczne prowadzone metodą Simontona. Na warsztaty te uczęszczają zarówno Amazonki, jak i osoby je wspierające, czyli mąż, siostra, córka, przyjaciółka i na tych warsztatach uczą się, jak siebie nawzajem nie kaleczyć, i jak nie robić z chorej biednej istotki. Efekty są niesamowite, ale nie zawsze mąż chce brać udział w tego typu warsztatach, bo boi się korzystać z pomocy psychologa. Mamy jeszcze takie zaściankowe myślenie i nie wiem z czego to wynika.

Inna kwestia...
O seksualności nie mówimy, bo to nas krępuje, a o potrzebach seksualnych tym bardziej nie mówimy głośno. Prawdą jest, że  wiele kobiet po mastektomii traci zainteresowanie seksem. Wiąże się to z niską samooceną, obawami przed niezadowoleniem partnera, a także ogólnym przygnębieniem i stresem z powodu choroby. Mimo wszystko, z piersią czy bez, jesteśmy dalej kobietami i czujemy się kobieco. Dowodem na to, jest chociażby zorganizowany niedawno pokaz mody Amazonek.

Jaka jest statystyczna Amazonka?
Statystyczna Amazonka jest w wieku 48 – 55 lat . Najmłodsze członkinie zrzeszone w naszym stowarzyszeniu są w wieku 35- 37 lat. Ale wiem, że coraz młodsze kobiety są narażone na nowotwór piersi. Na prawie 120 elbląskich Amazonek, ponad 20% stanowią kobiety ok. 40 roku życia. Na pewno sporym zagrożeniem dla kobiet jest nieurodzenie dziecka i samotność.

Proszę powiedzieć jak dziś funkcjonują Amazonki?
Zwyczajnie. Większość z nas funkcjonuje jak każda zdrowa kobieta. Jeszcze kilka lat temu, kobiety chore na raka piersi nie informowały swojego pracodawcy o swojej chorobie, dziś już jest troszkę inaczej, ale i świadomość społeczna jest większa.

Czy Stowarzyszenie Amazonek prowadzi jakieś statystyki dotyczące tego, ile kobiet z rakiem piersi traci pracę?
Nie, my takich statystyk nie prowadzimy, ale wiemy, że wiele z nas traci dotychczasowe stanowisko pracy i zostaje przeniesiona na gorsze. 

A co jest najtrudniejsze dla Amazonek?
Wszystko zależy od psychiki. Ja po sobie wiem, że po amputacji piersi długo nie mogłam się pozbierać. Byłam wrakiem kobiety. Niektóre z nas nie mają w domu dużych luster, nie chcą się oglądać, tak jakby chciały odsunąć od siebie swoje nowe oblicze. Opowiem Pani pewną sytuację...Na oddziale onkologicznym, po amputacji drugiej piersi leżała starsza pani. Była po 80-tce. Panicznie bała się tego, jak ona dalej będzie żyć bez obu piersi. Nie chciała więc przyjmować zalecanych leków. Poproszono mnie, bym do niej przyjechała i spróbowała z nią porozmawiać. Z początku staruszka nie chciała ze mną zamienić ani słowa, ale jak usłyszała, że sama jestem Amazonką, coś w niej pękło. Najpierw zaczęła mnie pocieszać, że przecież ja taka młoda i już mam  takie problemy. Bardzo rozczulała się nade mną. Ale od słowa do słowa, wreszcie zaczęła opowiadać o swojej sytuacji, że jest samotna i że nie wyobraża sobie życia po operacji.  Oczywiście pomogłam tej Pani po wyjściu ze szpitala, jak i załatwić protezę piersi, by poczuła się kobieco. Na jej twarzy pojawił się uśmiech i było to dla mnie bezcenne. Tak więc, tak naprawdę nie potrzeba wiele, by podnieść człowieka na duchu.

W jakim wieku rak jest najbardziej złośliwy i najmocniej atakuje?
To wszystko zależy od prowadzonego stylu życia, diety, ale i skłonności genetycznych i gospodarki hormonalnej organizmu. Wszystko ma wpływ na tempo rozwoju raka.

Krąży opinia, że nowotwór  rozwija się latami, ale przecież słyszy się, że niekiedy pojawia się nagle.
To prawda. Niekiedy rozwija się 10 lat, a czasem wystarczy kilka tygodni, by niegroźne komórki nowotworowe, zezłoźliwiały.

Wiele mówi się o diecie przeciwnowotworowej.
Coś w tym jest. Mniejszą zachorowalność mają kobiety na południu Europy odżywiające się wg diety śródziemnomorskiej, ale i Azjatki np. Japonki, których dieta jest bogata w ryby, ryż. Na pewno należy unikać nadmiaru tłustych, smażonych potraw, za to więcej jeść owoców i warzyw. Po prostu, trzeba jeść z umiarem i to co się lubi.

Czy istnieje więc jakiś termin, bez wznowy, po którym kobieta może czuć się bezpiecznie i powiedzieć, że jest zdrowa?
ZUS uważa, że jeśli przez 5 lat nie nastąpiła wznowa, to znaczy, że jest dobrze. Życie jednak tego nie potwierdza. Ja pierwszą wznowę miałam po 7 latach, potem były kolejne, a po 23 latach miałam przerzut na płuca. My to w sobie nosimy. Mamy „zwichrowany” gen, który w odpowiednim momencie znajdzie taką lukę i pokaże swój „pazur”. Znam wiele przypadków, kiedy po 5 latach ZUS zabrał rentę, a po pół roku kobieta ponownie zachorowała. I co wtedy? Musi ponownie wrócić do pracy, gdzie każdy wie, że jest chora, a szef z pewnością zaproponuje jej gorsze warunki zatrudnienia, ponieważ ma świadomość tego, że pracownica może w każdej chwili znowu zachorować.

Jak wiele kobiet decyduje się dziś na rekonstrukcję piersi?
Trudno powiedzieć. Na pewno wiele młodych kobiet decyduje się na ten krok. Ale nie każdy rak na to pozwala. W moim przypadku było to niemożliwe, bo w zasadzie ciągle robiły się wznowy, więc gdybym „to” przykryła czymś sztucznym, mogłabym nie zauważyć kolejnych poważnych zmian. Rekonstrukcja piersi to jedna operacja. Po niej potrzebna jest kolejna, by doprowadzić pierś do poprzedniego wyglądu, więc to kolejny ból i stres dla kobiety. 

Profilaktyka raka piersi nastawiona jest głównie na kobiety w wieku średnim, dlaczego?
To nie do końca tak, jak Pani twierdzi. Po prostu badania przesiewowe obejmują tę największą grupę ryzyka. Zresztą głupotą by było wykonywanie mammografii kobietom ok. 40 roku życia. Po co je niepotrzebnie narażać na promienie rentgenowskie, skoro może jeszcze rodzić dzieci. Wśród młodszych kobiet prowadzona była akcja „Moje pierwsze USG”.  Badanie to jest nieszkodliwe, więc tym bardziej powinnyśmy je robić. Poza tym na okrągło się trąbi o zwykłym comiesięcznym badaniu palpacyjnym (samobadaniu). To nic nie kosztuje, a świadomość i czujność również może zapobiec rozwojowi różnych form nowotworowych. Przez siedem lat z lekarzem onkologiem jeździliśmy po wsiach  powiatu elbląskiego i uczyliśmy oraz zachęcaliśmy kobiety do badania piersi. I powiem, że już u młodych 18-letnich dziewczyn zdarzały się łagodne zmiany nowotworowe w postaci włókniaków.

A obecnie jak długo czeka się na wizytę u onkologa?
Kobiety, które już wcześniej uczęszczały na wizyty, są zapisywane na kontrolne wizyty z terminem za 3 miesiące lub za pół roku. Tego wymaga profilaktyka. Zaś te, które zgłaszają się pierwszy raz, w zależności od powodu wizyty, czekają ok. dwóch tygodni. I w momencie wykrycia poważniejszej zmiany – od wizyty do operacji to już kwestia kilku dni. Praktycznie dzieje się to z marszu i nie ma zbędnego czekania. Mówię to z własnego doświadczenia.

Czy może Pani powiedzieć, co  w życiu zmienia choroba?
Hmm... Pozornie nic, a tak naprawdę bardzo wiele. Muszę powiedzieć, że dla mnie kiedyś rzeczy społeczno – zawodowe były tak ważne, że wiele innych aspektów życia zaniedbywałam. Przed chorobą nie potrafiłam wrzucić na luz. Teraz jest inaczej. Już nie obwiniam się o to, że w domu nie jest idealnie posprzątane. Ważne, że jest ogólny ład. Na pewno inaczej patrzę na ludzi. Jestem bardziej wyrozumiała. Nauczyłam się patrzeć z dystansem na wiele różnych spraw. I przede wszystkim mam dystans do siebie. Myślę, że to nie tylko rak zmienia myślenie, ale każda inna choroba.

Czy o raku da się zapomnieć, chociażby na 5 minut w ciągu dnia?
Da się, ale muszę z kolei pamiętać o tym, że jednej ręki nie mogę nadwyrężać i że nie mogę się za mocno przytulać, bo mogę uszkodzić protezę. (uśmiecha się).

Z jakimi absurdami spotykają się Amazonki?
Jeszcze tkwi w społeczeństwie takie przekonanie, że rak jest chorobą zakaźną. Proszę wyobrazić sobie taką sytuację. Przez miasto idzie nasz marsz. [red: Marsz „Różowej Wstążki” jest co roku organizowany w całej Polsce, również w Elblągu]. Podbiega do nas mała dziewczynka i chcemy dać jej nasz różowy balonik. Jaka była reakcja jej matki? - Dziecko! Nie!!!

Czyli co? Żyjemy w Ciemnogrodzie?
No tak.

A z czego się śmiejecie?
W sytuacji kiedy rozmawiamy o raku piersi, to żartujemy o piersi z grilla. To może wydawać się mało zabawne, ale np. podczas pracy w ogródku, zdarzyć się może, że proteza piersi wypadnie ze stanika. (uśmiecha się).

To naprawdę już wymaga ogromnego dystansu do siebie i do choroby.
Tak. Ale inaczej się nie da. Bo przeżywanie wszystkiego i ciągłe zamartwianie się o własne zdrowie jest jeszcze gorsze.

Z czego Amazonki cieszą się najbardziej?
Z nowo zawartych znajomości, przyjaźni. Nie wiem jak jest w innych organizacjach, ale u nas jest prawdziwie rodzinna atmosfera, która pomaga nam przezwyciężać trudy. Jestem 25 lat po pierwszej operacji. Przez ten czas mnóstwo przeżyłam, ale jak porównuję medycynę „tamtą” i „tą”, to tak jak bym porównywała szpital z leczeniem u jakiegoś magika, lub szamana, więc na pewno jestem zadowolona z postępu w medycynie.

Dziękuję za rozmowę.
I ja dziękuję!:)
Z Alicją Tomczyk rozmawiała Agnieszka Światkowska